Od 2012. godine država finansira lečenje osoba od retkih bolesti

Državna sekretarka Ministarstva zdravlja Elizabet Paunović poručila da društvo mora obolelima od retkih bolesti da pruži podršku na svim nivoima i u svim fazama bolesti. Paunović je na okruglom stolu objasnila da je retka bolest svaka koja se javlja kod jednog od 2.000 građana, pri čemu od nekih retkih bolesti može da boluje i jedna osoba na nekoliko stotina, hiljada, pa i miliona ljudi.

Ona je najavila formiranje Centra za retke bolesti i posebne komisije koja bi se bavila prepoznavanjem, registrovanjem i lečenjem ovih bolesti, kao i pomoć resornog ministarstva nevladinom sektoru kako bi takve bolesti u praksi bile adekvatno i pravovremeno tretirane.

Govoreći o jednom od problema kojem na institucionalnom nivou Srbija mora da pristupi integralno, a čijem rešavanju doprinos mora da pruži čitavo društvo, Paunović je ukazala na neophodnost koordinirane akcije kroz rad republičke stručne komisije.

- Praksa nam govori da nekim pacijentima tokom čitavog života lekari ne uspostave dijagnozu, niti prepoznaju određen metabolički poremećaj - naglasila je ona.

U toku je, kako je navela, i rad na izmenama i dopunama Zakona o zdravstvenoj zaštiti i osiguranju, kao i realizacija aktivnosti na uspostavljanju Centra za retke bolesti i definisanju akcionog plana kao osnove njegovog rada.

Pomoćnica ministra zdravlja Zorica Pavlović istakla je značaj zakonske regulative, ali i finansijskog momenta kada se govori o ovom problemu kako u našem društvu, tako i u čitavom svetu.

- Centar za retke bolesti biće formiran pri Institutu za majku i dete, a u planu je i izrada nacionalne strategije u ovoj oblasti, s obzirom na to da se odgovornost države prema civilnim potrebama ogleda upravo u pomoći malobrojnim grupama -saopštila je Pavlović.

Na okruglom stolu su učestvovali i predstavnici Republičkog zavoda za zdravstveno osiguranje (RZZO), zdravstvenih ustanova i nevladinih organizacija.