Izvor: Politika | Sreda, 17.04.2019.| 12:01
Izdvojite članak Odštampajte vest

Od hemofilije pati 900 ljudi u Srbiji

(Foto: somsak suwanput/shutterstock.com)
Adekvatno postavljanje dijagnoze, savremeni lekovi i terapija dostupni su o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za više od 900 obolelih od hemofilije, urođene nasledne bolesti koja se prenosi sa majke na mušku decu i predstavlja poremećaj zgrušavanja krvi, saopštilo je Udruženje hemofiličara Srbije.

Povodom obeležavanja 17. aprila, Svetskog dana hemofilije, danas će biti osvetljeni most na Adi Ciganliji, zgrada Narodne skupštine Srbije, Palata Albanija i još nekoliko građevina u Beogradu. Cilj ove akcije je podrška pacijentima koji se bore sa ovom bolešću, kojih u Srbiji ima više od 900, od čega je oko 170 dece. Svake godine u našoj zemlji pojavi se, u proseku, osam novih pacijenata.

Dejan Petrović, predsednik UO Udruženja hemofiličara Srbije, ističe da pacijenti sa hemofilijom imaju nedostatak jednog od faktora zgrušavanja krvi, zbog čega krvare neuporedivo duže od osoba koje nemaju taj problem. Krvarenja se javljaju u zglobovima, mišićima i unutrašnjim organima. Ukoliko se na samom početku krvarenja ne primeni odgovarajući lek dolazi do ozbiljnih oštećenja zglobova. Tako se može desiti da obolele osobe već u ranim dvadesetim godinama postanu vezane za invalidska kolica i sa potrebom za ortopedskim intervencijama. Krvarenja u mišićima i zglobovima izazivaju jak bol i otežano kretanje, pa i invaliditet, dok ona u glavi, vratu, grudnom košu i stomaku mogu dovesti do smrtnog ishoda.

– Lek koji bi izlečio hemofiliju još ne postoji. Ono što u ovom trenutku možemo učiniti za osobe sa ovim nedostatkom jeste da im nadomestimo nedostajući faktor za zgrušavanje krvi u obliku intravenske injekcije i preventivno delujemo na nastanak krvarenja, ili da, ukoliko je do njega već došlo, zaustavimo krvarenje, koje je obično veoma bolno. Trenutni "zlatni standard" je da se nedostajući faktor primenjuje stalno, u toku celog života, tri puta nedeljno, sprečavajući time da se krvarenja uopšte pojave – pojašnjava Petrović.

Ovaj izuzetno redak poremećaj javlja se kod jednog na 10.000 novorođene dece, odnosno jednog na 5.000 muške novorođenčadi. Kako bi se odabrao najpovoljniji oblik lečenja i ono započelo na vreme, potrebno je postaviti preciznu dijagnozu o vrsti i stepenu ovog urođenog nedostatka. To se postiže testovima koji se obavljaju u visokospecijalizovanim laboratorijama za poremećaje zgrušavanja krvi.

Prva zglobna krvarenja kod dečaka sa teškim oblikom hemofilije obično se javljaju posle navršene prve godine života, odnosno u periodu kada počinju da hodaju. Kod nekih sklonost ka krvarenju može da se uoči i ranije, na osnovu stvaranja neuobičajenih modrica, pojave otoka na mestu davanja intramuskularnih injekcija ili produženog krvarenja na mestu vađenja krvi.

– Očuvanje mišićno-koštanog sistema je glavni zadatak u lečenju hemofilije. Pored profilaktičkog davanja nedostajućeg faktora, izuzetan je i značaj vežbanja, fizijatrijskog lečenja i rehabilitacije, stomatološke zaštite, ortopedskog lečenja, podrške psihologa i socijalnih službi. Važno je istaći i da često dolazi do previda mogućeg postojanja poremećaja krvarenja kod žena, koje se onda retko upućuju na dijagnostiku, jer važi mišljenje da žena ne može da ima hemofiliju – dodaje Petrović.

Udruženje je ukazalo na činjenicu da je određeni broj osoba sa hemofilijom primajući produkte krvi pre 1994. godine inficiran hepatitisom C, što je dovelo i do tragičnog ishoda kod jednog broja pacijenata. Zato u sveobuhvatnoj terapiji hemofilije jedan od imperativa mora biti i primena savremenih lekova za hepatitis C kod ove grupe pacijenata, gde se očekuje veći angažman nadležnih institucija.
Unos komentara je omogućen samo ulogovanim korisnicima.